Päivitetty 2020 neljännen leikkauksen jälkeen.

Minun endometrioosini temppuilee. Kirjoitan tätä tekstiä sängynpohjalta. Olen neljättä perättäistä päivää kipeänä. Minulla on ollut viimeisen kuukauden aikana 8 päivää menkkavuotoa, eikä edes peräkkäisinä päivinä, ja 21 kipupäivää. Tänään on huonoin päivä pitkään aikaan. Tosin meille endometrioosia sairastaville käy usein niin, että unohtaa ne älyttömän huonot päivät ja hyvän päivän tullessa ajattelee, ettei ole ollutkaan niin kipeä, kunnes taas tulee se kipupäivä, joilloin kääriydytään peiton alle ja ei pystytä tekemään mitään.

Tänään olen syönyt ”kourallisen” särkylääkkeitä.

Diagnoosi

Minun endometrioosini tuli näkyväksi leikkauksessa, jossa leikattiin umpisuolen lisäke. Rankkoja kuukautisia oli taustalla vuosia. Apuna oli jossakin vaiheessa e-pillerit. 

Minun tarina alkaa siitä, kun mulle tuli menkat 14-vuotiaana. Ensimmäiset sellaiset alkoivat silloisella kotipaikkakunnalla. Oksensin kivusta suoraan S-marketin kassalle – en sentäs kassahihnalle, mutta kassan eteen lattialle. Tiedättekö mitä tunsi tuolloin? Hävetti!

Oksennus kaupan kassalla ei ole mieltä ylentävää.

Siitäpä se sitten alkoi. Menkat tuli aika säännöllisesti alusta asti. Ja sitten aluksi menkat oli niin kipeät useamman kerran vuodessa, että sain olla kaksinkerroin sängyssä ja välillä makasin kodinhoitohuoneen lattialla lämmössä, kun meillä oli siellä lattialämmitys. Söin apteekista ilman reseptiä saatavia särkylääkkeitä maksimit. Vuotoa oli vähän, mutta kipu alkoi jopa päivän tai pari ennen menkkoja tai samaanaikaan menkkojen kanssa. Aina ei voinut ennakoida kivun tuloa ja ottaa särkylääkettä täsmällisesti etukäteen. 

Muistaakseni yhdeksännellä isäni vei minut lääkärille ja minua yritettiin hoitaa vahvemmilla särkylääkkeillä. Eipä ne juuri auttaneet. Kipuja oli ehkä vähemmän, enkä joutunut olemaan joka kuukausi kipeä 1-4 päivää menkkojen vuoksi.

Käy lääkärissä, jos joudut syömään särkylääkkeitä normaalia enemmän.

Jossakin vaiheessa lääkäri määräsi minut käyttämään e-pillereitä, jotta saataisiin kipuja kuriin. Söinkin niitä sitten jokusen vuoden, mutta kivut eivät kokonaan lähteneet, vaan niitä oli sen lähes kuukausittaisen sijaan muutaman kerran vuodessa.

Lapsettomuus

Menin naimisiin ja toivoimme lasta. Häntä ei sitten kuulunutkaan. Pääsimme mieheni kanssa lapsettomuustutkimuksiin, jossa todettiin, ettei kummallakaan ole mitään syytä lapsettomuuteen, olimme selittämättömästi lapsettomia, joita tapauksia on noin 25 % tutkituista.

Monella selittämättömästi lapsettomille voi myöhemmin selvitä, että endometrioosi on estänyt raskaudet. Näin kävi meillekin.

Lapsettomuustukimuksiin pääsimme, kun lapsitoivetta oli takana 1,5 vuotta. Seuraavasta kierrosta piti aloittaa lapsettomuushoidot, mutta emme pystyneet niitä aloittamaan ulkomaanmatkan vuoksi.

Raskaana

Saimme kuin saimmekin kaksi lasta ilman lapsettomuushoitoja. Elävinä syntyneiden lasten raskauksien lisäksi olen ollut useamman kerran raskaana eli saanut joko ihan alkuraskauden keskenmenon tai hieman pidemmälle menneen keskenmenon. Osasta olin käynyt Naistentautien poliklinikalla tutkimuksissa.

Minun endometrioosini

Syksyllä 2011 meidän nuorimmaisen ollessa hieman yli 2-vuotias menin taas Kätilöopistolle tutkittavaksi. Minulla oli järkyttävät kivut. Sieltä minut lähetettiin Meilahden sairaalaan, josta jouduin kotiin, mutta monien tutkimusten kautta viimein pääsin umpparileikkaukseen noin 72 tuntia kipujen alkamisen jälkeen. Kotiin päästyäni sain leikkauspöytäkirjan, jossa oli maininta endometrioosista.

Paperilla lukee endometrioosi.

En vielä tuolloin tajunnut, että mikä ihme endometrioosi on. Jätin sen vaan sivuun.

Kysta

Vuodenvaihteessa 2011-2012 minulla on taas järkyttävät kivut. On tullut keskenmeno. Käyn Kätilöopistolla näytillä, jossa minulla todetaan dermoidikysta. Syksyllä 2012 menen dermoidikystan vuoksi leikkaukseen. Se on kiinni vasemmassa munasarjassa. Samalla on todettu muutakin sisäelimistössä mm. endometrioosi.

Sitten jossakin vaiheessa aloin googlettamaan ja tuli ahaa elämys – tästäkö kaikki on aina ja ikuisesti menkkojen aikaan ja myös välillä johtunut. Siis minun endometrioosi. 

Minulla meni todella pitkään, että jotenkin sisäistin asian. En halunnut olla pitkäaikaissairas. En halunnut olla ihminen, jolla on sairaus, jota ei saa pois. En halunnut sairautta, johon ei ole keksitty parantavaa keinoa.

Toinen leikkaus

Syksyllä 2014 tehtiin toinen leikkaus, koska kivut olivat lisääntyneet ja magneettikuvissa nähtiin endometrioomaa.

Vertaistuki

Menin syksyllä 2015 Endometrioosiyhdistyksen Helsingin vertaistukiryhmään käymään. Sieltä löysin vertaisiani. Kävin myös yhdistyksen viikonloppukoulutuksessa, josta löytyi lisää ihmisiä, jotka tajusivat sen, mitä minulla on. Ei tarvinnut selitellä.

Tuntui kuin kotiin olisi tullut.

Jokaikinen viikonlopukurssilainen tajusi minun olon, sen, että heiluin penkissä, koska ei pystynyt istumaan, tai nousin seisomaan, koska en pystynyt istumaan. Paikalla oli minua parempi, mutta myös huonokuntoisempia sairauden suhteen. Oli vapauttavaa tajuta, että en ole yksin.

Toimin myös pari vuotta Endometrioosiyhdistyksen hallituksessa; ensin vuoden talousvastaavana hoitaen yhdistyksen taloudenpidon tähän päivään sekä toisen vuoden viestintävastaavana ja varapuheenjohtajana hoitaen viestintää nykypäivään. Hallituksessa sain myös vertaistukea, ihania ja osaavia ihmisiä hallitus täynnä!

Leikkauspöydällä eli kolmas leikkaus

Minut on leikattu endometrioosin vuoksi kolmesti, kerran umpisuolen lisäkkeen poiston vuoksi, kerran luomen poiston vuoksi ja kerran olkapään patin vuoksi. Leikkaus on aina riski. Endometrioosin kanssa ei koskaan voi tietää, että auttaako leikkaus.

Endometrioosileikkaukset ovat olleet kystan poisto, endometriooman poisto munasarjasta ja rektovaginaaliselta (kohdun ja peräsuolen välistä) alueelta endometriooman poisto (2018), koska sitä ei voitu edellisessä leikkauksessa poistaa, kun eivät olleet saaneet suolikirurgia paikalle. Siispä jouduin uuteen leikkaukseen.

Seuraavaksi odotan uutta leikkausta. Se on suunniteltu huhtikuun lopulle, mutta koronavirus saattaa aiheuttaa sen siirtämisen. Toivon, että saan pitää leikkausaikani, sillä sitä kautta voidaan toivoa, että oma kehoni kestäisi paremmin tätä elämää.

Neljäs leikkaus

Huhtikuussa 2020 kävin neljännessä leikkauksessa endometrioosin vuoksi. Leikkaus tuli ajallaan ja korona ei onneksi siirtänyt sitä, olinhan kiireellisessä leikkauksessa.

Minua jännitti erityisen paljon mennä leikkaukseen tai ehkä eniten se nukutus ja sen jälkeinen toipuminen. Mulle toipumisen leikkausten jälkeen ollut tosi hitaita ja vaikeita.

Minulta siis leikattiin pois kohtu ja munajohtimet. Munasarjat jätettiin paikalleen. Endometrioomaa löytyi lahdesta paikasta sekä adenymyoosia kohdusta. Lisäksi multa löytyi KAKSI kierukkaa! Eli siis vuoden 2018 leikkauksessa kierukka piti vaihtaa, mutta olivatkin laittaneet uuden kierukan, mutta eivät poistaneet vanhaa. Tämän sain tietää leikkauskertomuksesta. En sitten tiedä, mikä vaikutus sillä oli kaikkeen, että kierukoita oli kaksi yhden sijaan – se vanha ja voimaton ja uusi ja voimallinen.

Viitisen viikkoa kesti toipuminen tästä tähystysleikkauksesta.

Elämää endometrioosin kanssa

Elämä endometrioosin kanssa on ollut todella vaihtelevaa. Läheiset eivät ole aina ymmärtäneet kaikkea. Eikä itse jaksa olla kokoajan muistuttamassa, että tämä on näkymätön sairaus! Mitä nyt joskus (tai aika usein) olo on sellainen, ettei jaksa, ei pysty tai kaatuu työpäivän jälkeen vain makaamaan sohvalle tai sängylle, koska on vaan niin väsynyt ja sinnitellyt työ- tai koulupäivän, että saa ne tehtyä.

Kotona ei sitten jaksakaan mitään.

Tämä sairaus koettelee omaa elämää, läheisten elämää, parisuhdetta ja ystävyyssuhteita. Minä en vain jaksa kovien kipujen vuoksi olla aina yhteydessä. Eikä aina ihmiset edes tajua, mitä tämä kipu on. Enkä minä jaksa aina valittaa sitä kipua, koska en halua jäädä vellomaan negatiivisuuteen.

Elän mieluummin positiivisuutta.

Mutta tarvitseeko aina jaksaa?

#näkymätönsairaus #endometrioosi